Nooit Begrepen
“Nooit Begrepen” de autobiografie van Dorothea, door mijzelf geschreven.
Dank aan allen die hun medewerking gaven in het bijzonder dank aan:
-mijn moeder die mij veel kon helpen met mijn vroege jeugd herinneringen te plaatsen in de juiste tijd
-mijn huisarts die mij een kopie heeft gegeven van het hele medische dossier. zodat ik duidelijk kan maken aan de wereld hoe complex de zorg in NL was en nog steeds is
Geschreven voor mijzelf, om nu eindelijk een definitief punt te zetten achter mijn schreeuwen om hulp, en te accepteren dat mijn leven nou eenmaal is wat het is
Wat is autisme/ASS eigenlijk ?
Kijk alstublieft het filmpje, neem die 5 minuten en luister alstublieft.
Wanneer u het filmpje gezien heeft, dan weet u nu dat autisme een “informatieverwerkingsstoornis” Wat in houd dat onze hersenen gewoon anders met informatie omgaan dan de hersenen van mensen zonder autisme.
Prachtig! nu snapt u het helemaal! .. nou .. ja en nee
Elk mens is uniek, zo ook mensen met autisme, er is niet 1 handboek wat toepasbaar is op alle mensen met autisme.
Het belangrijkste blijft dus, stel vragen als je iets niet snapt, heb geduld en stel gerust, “ik ben er voor je”, “neem de tijd”, “ik blijf bij je”
Stel vragen; “kan je uitleggen hoe het zit?” ga het gesprek aan.
Autisme = een informatieverwerkingsstoornis
Okay je begrijpt nu een beetje wat autisme inhoud,
Ik heb je ook al uitgelegd dat ook iedereen met autisme verschilt, geen mens is gelijk!
Ik zal hieronder mijzelf als voorbeeld gebruiken, om wat meer uitleg te geven over wat het nou concreet betekend.
Ik heb (onder anderen) erg veel moeite om taken te volbrengen, ik ga een poging wagen dit hier uit te leggen
hiervoor gebruik ik, voor het gemak een metafoor en vergelijk mijzelf met een computer.
Ik ben een mens met erg veel gevoel begrijp mij hierin niet verkeerd,
maar ik vind het handiger om jou uit te leggen wat autisme voor mij inhoud door mijzelf eventjes als een pc te zien.
Als ik wakker wordt, moet ik het programma “opstaan” opstarten, dit gebeurd vanzelf, omdat ik ontwaak, en mijn routine (meestal) zo vast als een huis staat, dat ik in principe altijd (vrijwel) meteen opsta.
Om goed te kunnen functioneren is een pc code nodig
zoals op het plaatje hiernaast.
Duidelijk leesbare en begrijpbare code
en dan werkt de pc PRIMA!
In de code staat exact tot in de detail wat er moet gebeuren.
Hoe en welk programma op te starten
en hoe elk programma moet functioneren tot en met hoe elk programma weer af te sluiten
OP het plaatje hiernaast ziet u hoe ik code lees
veel minder leesbaar dan de code op het plaatje hierboven nietwaar ?
Ik heb de code wel ,maar het is een enorme brei die ik echt niet goed kan lezen.
Soms lukt het mij prima om een stukje te lezen, en kan ik daar wel van genieten.
Maar meestal is het zoveel en zo verwarrend dat ik er niet mee uit de voeten kan.
Jouw brein draait in een high end pc, die instaat is de code goed, en snel te lezen en om te zetten in daden , waardoor je vrij snel veel successen boekt.
Jij bent in staat om gedachten en gevoelens snel om te zetten in een actie, je doet wat gedaan moet worden en laat je niet afleiden door andere gevoelens en gedachten
Mijn brein draait op low end pc, die niet instaat is de code goed te lezen, hierdoor loopt het erg vaak vast in het omzetten naar daden.
Ik loop vast in al mijn gedachten en gevoelens en ben niet in staat om tot een daad te komen, of die te volbrengen.
Waardoor ik vrij snel veel teleurstellingen heb.
Het verschil tussen jouw brein en mijn brein zit hem in de uitvoering.
Jij draait op een goed onderhouden high end computer, en ik draai op een gekoesterde oude computer , die erg veel vastloopt, en lang niet zoveel kan als jij kan.
Een voorbeeld:
Stel jij wil de oven schoonmaken, jouw code is zo helder en duidelijk voor jou en je pc is snel, en jij kan gemakkelijk overgaan tot de handelingen die nodig zijn om de oven schoon te maken
Spullen pakken om de oven schoon te maken, en aan de slag gaan, poetsen tot een mooi schoon resultaat is behaald
Voilà, jij bent aan het werk, met de taak die jij voor ogen had en straks een mooie schone oven
Hier is vaak het moment dat we elkaar niet meer begrijpen het grootst,
omdat ik echt niet snap hoe jij het doet,
en jij echt niet snap hoe ik het niet “gewoon even doe”
Ik moet het programma dat ik had nog zien af te maken, en had ik eigenlijk de programma’s die ervoor moesten al wel afgerond? en hoe zit het met de rest van de planning ?
en wat ben ik allemaal nodig? oh ja een doek, een schuurspons jif of een ander schoonmaak middel, hmm wat heb ik eigenlijk allemaal voor schoonmaak middelen, oh jee moet ik nog boodschappen doen ? oh hemel dat is altijd zo ingewikkeld,
wacht oh ja ik zou de oven doen, hmm wat heb ik al ?
hmm wat heb ik al ? oh nog niets ? huh was ik ergens anders mee bezig dan ? en dit herhaalt zich dan tot ik veel tijd kwijt ben, niets gedaan heb, en er echt niet meer uitkom omdat de brij in mijn hoofd zu zo groot is dat ik me en te schuldig voel over de tijd die ik “verkloot” heb, en ik kan nog steeds niet starten.
ik kom in mijn eentje vaak niet verder dan stap 2,
Ik krijg het niet concreet voor stap 3
en 4 blijft helemaal onbereikt
ASS = Autisme Spectrum Stoornis
Vroeger hadden we echt verschillende benamingen hadden voor de verschillende vormen van autisme zo hadden we “(Klassiek) Autisme”, “Syndroom van Asperger” en “PDD-NOS”
Nu hebben we ASS, de geleerden hebben er nu voor gekozen om alles maar ASS te noemen, ik denk zodat ze meer mensen wel een label konden geven die anders niet onder die noemer gevallen waren omdat ze net niet in het juiste hokje vielen maar wel een (grote) handicap hadden.
Wat voor autisme heb je dan ? is een vraag die je vaak krijgt, en mensen lijken dan een woord te verwachten zodat ze het woord horen wat ze kunnen associëren met een vorm waar ze misschien ooit iets over gehoord of gelezen hebben, of omdat ze “iemand kennen die dat ook heeft” of omdat ze “daar wel eens een documentaire” over hebben gezien.
Zo werkt het niet helaas, elk mens is uniek ook elk mens op het spectrum, wij hebben allemaal onze eigen belevingen.
Waar de een super overgevoelig kan zijn voor aanraking zoekt de ander juist stevige knuffels, en waar de een misschien niet tegen geluiden kan vind de ander geluiden juist rustgevend
Het kan zelfs van het moment afhangen, elke situatie is anders, en daar zijn wij vaak wel allemaal erg gevoelig voor!
Soms kan iets fijn gevonden worden hoewel het ineens door een kleine verandering in de situatie of de beleving van de situatie helemaal niet meer fijn is, of zelfs verschrikkelijk kan worden.
Ik werd in 2016 gediagnosticeerd 3 jaar nadat met de term ASS had ingevoerd, waardoor ik dus niet echt een duidelijk beeld kreeg van wat ik nou had, want ASS is een enorm brede paraplu geworden.
Ik vroeg via email om opheldering bij de mevrouw die mijn diagnose gesteld had,
“okay ik heb dan autisme, maar welke autisme heb ik dan?!”
ik hoopte zelf vurig dat ik Asperger had, omdat ik toevallig aardig wat mensen ken met asperger en die hebben allemaal fantastische banen! dat leek mij ook wel wat, ik had de hoop dat als ik dat zou hebben dat ik dan ineens dus ook nog tot een professional in iets zou kunnen uitgroeien.
Helaas kreeg ik een mail terug met een kort en bondig antwoord.
“ik zou jou vorm van ASS willen omschrijven als Autisme Autisme,
Hoop dat ik hiermee jou vraag heb beantwoord,
Succes met je ASS!”
En hoewel ik hartelijk moest lachen dat ze me succes met m’n ASS wenste,
omdat ik meer Engels dan Nederlands spreek, en ik dus meteen las “succes met je reet!”
Klapte die boodschap ook gelijk hard binnen
.. shit .. klassiek autisme, .. holy shit.. geen wonder dat ik “het nooit ga leren” daar zit dus echt het probleem ..En dan verwacht je dus dat er meteen gehandeld kan gaan worden met zo’n heftige mededeling, dan verwacht je dat je trauma begeleiding oid krijgt om en deze klap en alle andere klappen die daarmee gepaard gaan gaat leren verwerken ..want de berg was immers al zo hoog ..
Helaas niets was minder waar , ik werd meteen afgeremd en alles moest ineens in schuifelende traagheid, hun systemen waren niet aangepast om mij te bieden waar ik op dat moment zo ongelooflijk veel behoefte aan had, en ookal niet aangepast om mij eindelijk te gaan bieden wat ik mijn leven lang al nodig was, nee hun systeem was gemaakt, althans zo voelde ik dat, om mij in mijn kleine bubbeltje te laten zitten en me vooral af te remmen nog iets te willen met mijn leven. en daar leef ik dus nog steeds,
Nog steeds een vurig verlangen naar meer, maar zonder de kunde het ooit te bereiken
Ik heb echt een handicap met een grote beperking, ik moet echt mijn leefomgeving aanpassen zodat het voor mij allemaal iets leefbaarder wordt, dit had ze mij ook wel uitgelegd toen ze me de diagnose gaf.. maar pas nu ik het gelezen had, kwam het besef binnen
hierover meer in mijn autobiografie, waar ik ook het transcript zal plaatsen van dat gesprek
Nooit begrepen 